Thursday, 29 December 2016

Mi Migraña y yo.




























Photograph: Donna Trope


Migraine and me


Migraña: Uno de los cuatro trastornos médicos crónicos más discapacitantes.



Mi Migraña y yo


'Casi siempre estas se combinan, y esos acontecimientos crearon una perfecta tormenta en mi pobre cerebro: 

-la falta de sueño y levantarme tan temprano; 
-no haber tomado desayuno, o no haber comido nada, lo cual produce una caída rápida de los niveles de azúcar; 
-el stress en el área de seguridad
-el aire acondicionado. Si tú sufres de migraña- uno de los cuatro trastornos médicos crónicos más incapacitantes  - esto te sonará bastante familiar.'


Rachel Cooke describe una vida con antojos de azúcar, cuartos 

oscuros y un dolor nauseabundo



Quienes sufren de migraña, necesitan comer a sus horas, ejercitarse con regularidad y dormir el mismo número de horas cada noche y levantarse a la misma hora cada mañana; no hacerlo puede causar estragos en la vida de un migrañoso.





La primera vez que  pasó, o la primera vez que puedo recordar que haya pasado, fue en 1978, cuando yo  tenía 9 años. Estaba de vacaciones en el valle de Loire con mi madre, mi padrastro y mi hermano.

Esa fue una de mis primeras vacaciones: mi primer viaje al extranjero; mis primeros caracoles y yogurt  de verdad; mi primera agua mineral. Esa fue también la  ocasión de mi primer ataque de migraña- esa es quizás la razón por la cual todos los demás detalles son todavía tan claros para mí. 

Aquella noche, nosotros nos alojábamos en un pequeño hotel cubierto de enredaderas en un pueblo llamado Bléré.  Habíamos pasado el día visitando  el castillo, disfrutamos de un picnic al costado del camino, con pan, queso suave y mermelada, después del cual habíamos regresado al hotel por una siesta, íbamos a cenar mucho más tarde de lo acostumbrado en nuestra casa en Sheffield. 

Pero yo no pude dormir- ¿cuál era el punto de dormir durante el día, mientras el sol aun brillaba?- La tarde había sido agónicamente lenta.
Me alegraba saber que muy pronto bajaríamos al comedor. De hecho, se me hacía muy difícil esperar. En ese momento me sentía muy ávida. Vestía una camisa de denim que mi madre me había hecho, y un polo con cuello color salmón, como los lápices labiales.  Me parecía  muy seductor.


Todo empezó justo antes de que comience la cena: el dolor en mi cabeza. Al principio no se sintió tan mal. Era punzante, pero si era cuidadosa y evitaba mirar directamente la luz y mantenía mi cabeza en cierto ángulo, podía aun soportarlo. 

Me senté muy derecha y  esperé, con la esperanza de que hubiera pasado para cuando mi madre regrese al cuarto a recogernos. Pero no pasó.
Se estaba poniendo mucho peor. Comenzaba a sentirme enferma. Cuando mi madre llegó, me miró- comprendiendo que algo pasaba;  creo que debí haber lucido completamente gris- y preguntó si estaba bien. Le dije “creo que tengo un poco de dolor de cabeza”. Disimulé porque nadie quiere un aguafiestas, y también porque tenía puesto mi sweater de color salmón, y porque hubiera fatal no probar el delicioso menú que un camarero me había explicado detalladamente mientras lo observaba con admiración. 

Mi madre me dio una aspirina -de las que siempre solía tener a mano- la cual tomé con la esperanza de que haría efecto rápidamente. Recuerdo vívidamente, el sentimiento de reconfortarme a mí misma.
Solo tenía 9 años, y contemplaba las horas que aún quedaban por delante, de la misma manera en que una anciana con artritis contempla las escaleras que tiene que subir. ¿Cómo podría llegar hasta el final sin una terrible crisis de dolor?

Después de aquello, mis recuerdos se vuelven confusos.


Imagino que me las ingenié para comer algún aperitivo antes de que se vuelva obvio, para mí  y para el resto de mi familia, que no podría quedarme a terminar la cena.

Algo estaba pasando detrás de mi ojo derecho: algo terrible. Era como si alguien me golpeara con un atizador, solo que la persona que me atacaba tan frenéticamente estaba dentro de mi cabeza, tratando de abrirse  un camino de salida. Parecía que el dolor había tomado control de mí. 

Apenas podía ver, se me hacía muy difícil hablar. Casi no podía moverme. El dolor me hacía sentir absolutamente miserable. ¿Cómo podía importarme lo que alguien pensara?

Si hubiera podido, me habría arrastrado debajo de la mesa del comedor y habría  tratado de dormir allí, en ese mismo momento, enroscada y pegajosa: cualquier cosa en vez de hacer el nauseabundo camino de regreso a mi dormitorio.

Pienso que mi madre  pudo  imaginar lo que se veía en el horizonte, lo cual fue una fiesta de vómitos. Por eso, ella me saco de allí, me guió a través de ese oscuro túnel y me puso en la cama, y por las siguientes horas, mientras ellos tres comían chicharrones de cerdo y pato confitado, y el más fino camembert, yo yacía en la cama, tiesa como una piedra. 

Mi tortura era interrumpida solamente por mi  patético arrastrarme hacia el  baño, donde podía apoyar mi adolorida cabeza sobre  el filo del lavatorio y disfrutar del alivio fugaz que me ofrecía el vomitar tan violentamente.

Que nadie muere de una migraña, parece una bendición muy ambigua para alguien que se encuentra sumido en un  dolor  tan  profundo” escribe Joan Didion en su ensayo “ En cama” . 

A los 9 años, yo ni había escuchado hablar de Didion, ni había leído su ensayo.  Pero ya conocía ese sentimiento. “Te sentirás mejor en la mañana” dijo mi madre cuando se acercó a mi cama. Su comentario no fue reconfortante. ¿ Cómo se esperaba que yo resista el dolor tanto tiempo?


Como se ve, he tenido migrañas desde los nueve años, pero mi madre piensa que realmente comencé a tenerlas mucho antes, bajo la forma de inusuales e inexplicables molestias  estomacales  (es común que durante la niñez,  las migrañas se manifiesten al principio de esta manera)

Me siento extraña al decir esto, porque no quiero que piensen que soy una rara y débil replica  de Elizabeth Barrett Browning, quien pasó gran parte de sus días  recostada en el sillón, esperando que pase su último ataque.

Entonces, nuevamente pienso en esto, e investigo el porqué, y esto refuerza la posición que he sostenido siempre desde el comienzo de mis migrañas.

No estoy loca, ni mis síntomas son psicosomáticos. 

La Organización Mundial de la Salud, recientemente, se refiere a la migraña como uno de los cuatros trastornos crónicos de salud más incapacitantes.

Se estima que la migraña afecta entre el 10 y 12 por ciento de la población.  En Inglaterra, esta cantidad significa 6 millones de personas.

No estoy sola entonces, pero a menudo, cuando estoy en mitad de un ataque, me siento así . Sola. Entre los más famosos migrañosos esta Vincent Van Gogh, Virginia Woolf, Elvis Presley, Lewis Carroll, Julius Caesar, Emily Dickinson and Sigmund Freud. 

La compañía no está mal, pero a pesar de eso,  yo  estaría más feliz de estar entre Frederick Forsyth y Jordan,  si esto significara no tener más migrañas.


Entre la mayoría de migrañosos, yo tengo suerte. Tengo a lo mucho 6 ataques de migraña al año. Cuando Joan Didion escribía en 1968, sus ataques de migraña duraban cuatro  días a la semana.

El diez por ciento de los afectados, tiene migrañas semanales, y el 14% más de 15 días al mes. Aun así, cuando tengo una, me  siente terriblemente mal.  

Una migraña no es solamente stress y dolor de cabeza: es profundamente debilitante. Cuando me ataca una de sorpresa, en un lugar público, es tremendamente  humillante, excepto que el dolor es tan cruel que la humillación solo se siente cuando el dolor ya ha pasado: cuando lo estás viviendo, no importaría si te toman por un borracho.

El peor ataque que he tenido -en ambos casos- doloroso y humillante- ocurrió hace cuatro años.

Me iba de Israel,  donde había estado trabajando. Desafortunadamente, una pequeña e inofensiva mentira que dije para acelerar el paso de mi equipaje por el área de seguridad, acabo ocasionando que me desvistan para revisarme, lo cual hizo que aborde muy tarde el avión.


Muchas cosas pueden disparar una migraña
  
Casi siempre estas se combinan, y esos acontecimientos crearon una perfecta tormenta en mi pobre cerebro: 

-la falta de sueño y levantarme tan temprano; 
-no haber tomado desayuno, o no haber comido nada, lo cual produce una caída rápida de los niveles de azúcar; 
-el stress en el área de seguridad; 
-el aire acondicionado en el aeropuerto. 

Trate de explicarle a la mujer que me registraba que necesita algo para comer y beber con urgencia. Pero no me  prestó atención.  

Al momento de subir al avión yo ya estaba en agonía. Cuando el avión ya estaba en el aire, yo comencé a vomitar incontrolablemente en mi asiento;  tremendo desorden.

El hombre sentado junto a mí se veía horrorizado, a pesar de que no se molestó siquiera  en preguntarme si estaba bien.  Llegue a Londres, pegajosa y tambaleante.  

De alguna manera llegue hasta el área de recojo de equipaje, donde me recosté en un asiento dándole a todo el mundo la vergonzosa  imagen de un  drogadicto.

Me pelo estaba enmarañado.  Yo apestaba.
A duras penas podía decir una frase coherente. 

Y entonces, de pronto, se hizo la luz. La migraña se había ido.  Compre una lata de Coca Cola y algunos caramelos-  en mis estados de euforia cuando pasa la migraña, lo único que necesito es algo dulce, de una manera incontrolable.  Luego me dirigí a casa.

Me sentía tan frágil como el cristal, pero me sentía mejor.

Generalmente estamos de acuerdo en que, en el momento en que la migraña se siente más intensamente, ya hace un buen rato que el ataque ha comenzado a manifestarse, probablemente por más de 24 horas. 

En este periodo, antes de la crisis, mucha gente tiene síntomas premonitorios: una señal de lo que está por venir. 

El más conocido de estos Sintomas, es el “aura” una colección de síntomas visuales que podrían incluir, puntos ciegos, dificultad para centrar la vista y luces parpadeantes. 

Es muy raro que yo tenga un "aura”

Otro síntoma premonitorio son los cambios de humor (uno se siente muy excitado  o más comúnmente, muy decaído) aletargado y torpe; problemas con el estómago, por ejemplo estreñimiento; ganas de comer ciertos alimentos, generalmente, dulces (esta es la razón por la cual muchas persona creen, erróneamente que su migraña ha sido disparada por el chocolate). 

Mi principal síntoma es bostezar compulsivamente; en horas previas a mi dolor de cabeza, puedo bostezar cada diez segundos. En el aeropuerto Ben Gurion, en Tel Aviv, bostezaba cada 5 segundos. 

Hasta hace muy poco,  pensaba que esto solo me pasaba a mí.  

Eso me parecía muy extraño. Pero tuve una entrevista con Siri Hustvedt, la novelista que también sufre de migrañas. Hablamos sobre nuestros dolores de cabeza. ¿También se te da por bostezar? – me preguntó-  Una luz se encendió sobre mi cabeza- Dios, sí! También lo hago- Ella río.

Yo también – dijo- ¿No te parece loco?

Muchos médicos están de acuerdo en que la migraña tiene un componente genético.

¿Esto significa que existe algo así como, una personalidad migrañosa? Miré a Hustvedt intensamente; tan inteligente y tan pálida, me pregunte si sería eso posible.

En 1963 un doctor llamado HG Wolff, describió a los migrañosos como, ambiciosos, exitosos, perfeccionistas, rígidos, ordenados, cautelosos, emocionalmente estreñidos, y motivados.

Joan Didier, escribió que “ no todos los perfeccionistas tienen migraña, y no todos los que sufren de migraña  tienen personalidad migrañosa- ella pensaba en su propio perfeccionismo – el cual se manifiesta bajo la forma de pasar  más de una semana escribiendo y re-escribiendo, sin conseguir un solo párrafo que valga”- que estaría relacionado a esto de alguna forma. 

Pero el neurólogo Oliver Sacks, autor de un texto clásico sobre la migraña, no está de acuerdo: Pienso que los pacientes que sufren habitualmente de migrañas severas, tienen tantas  diferencias en sus patologías emocionales y características que no me atrevería a ponerlos a todos en una misma categoría”.


¿Que pienso sobre esto? Pienso que sería agradable, un poco de super ego al  verme a mí misma como parte de este grupo tan especial de gente exitosa (es muy cierto que soy una perfeccionista)

Pero al mismo tiempo, me resisto a conectar dolor con personalidad. Eso me parece demasiado del siglo 19, demasiadas mujeres locas en el ático, (dos tercios de los casos de migraña ocurren a mujeres)


Hustvedt me dijo que después de pelear con su migraña durante años, finalmente decidió aceptarla como parte de su ella. Quizás eso es lo que ella necesita, posiblemente esa es la manera en que su cuerpo le pide parar.

Algunos científicos están de acuerdo con esta noción, hasta cierto punto. “Tendemos a presumir que porque la migraña es tan desagradable, tiene que causar algún daño” dice la Dra. Anne MacGregor, director de investigación en la  Clínica de migraña de la ciudad de Londres. Pero podríamos pensar que lo que hace es proteger al cerebro de demasiada estimulación; como un interruptor de cortocircuito. 

Pero no estoy convencida. Yo necesito ese interruptor tanto como necesito un hueco en la cabeza!

Eso es exactamente como lo siento la mayoría de las veces.

Prefiero echarle la culpa a la vida moderna, lo cual no tiene mucho sentido.  O- quizás si  para los migrañosos-  y tal vez esa es la razón por la cual el número de quienes la sufren ( o los que ya tienen y parecen tenerla con mayor frecuencia,  podría explicar porque existen ahora 600,000 blogs sobre migraña en la internet).


La migraña necesita cierta rutina, cierto orden y disciplina, y  la vida moderna no conduce precisamente a la rutina. 

Quienes sufren de migraña necesitan comer a sus horas, ejercitarse con regularidad y dormir el mismo número de horas cada noche y levantarse a la misma hora cada mañana; no hacerlo puede causar estragos en la vida de un migrañoso.

(De allí el fenómeno de la migraña de fin de semana, donde el paciente tiene el ataque los sábados)

Las luces parpadeantes de la pantalla del computador tampoco ayudan, y así como van las cosas, la migraña podría incluso empeorar.


El año 2008, el gobierno decretó que los focos incandescentes eran obsoletos y que deberían ser reemplazados por focos ahorradores de energía (fluorescentes compactos)

Las tiendas ya no venden mas  los viejos focos de 100 watt. Para enero de 2010, los  focos de 60 watts habían desaparecido.; para diciembre de 2011, desaparecieron los de 40 también.

Pero los focos ahorradores de energía pueden disparar las migrañas, ya sea como resultado del parpadeo - La tecnología que utilizan es similar a la de las luces de los tubos fluorescentes – o por la baja intensidad de la luz que emiten.

La organización, The Migraine Trust ha presentado recientemente al Departamento de Salud;  los resultados de una reciente  investigación en esta área, y sugiere que los migrañosos usen los focos tradicionales hasta que el problema con los focos ahorradores sea resuelto. Solo puedo referir esto como una anécdota. 

La otra noche fui a una cena donde todos los focos eran ahorradores. Inmediatamente me di cuenta de la lo incomoda que me hacía sentir la luz . Veinticuatro horas más tarde tuve mi primera migraña en tres meses.


En la Antigua Grecia, Galeno atribuía las migrañas a los humores o flujos que ascendían del hígado a la cabeza. El llamó a este malestar hemicranias- un malestar doloroso que afectaba la mitad de la cabeza- esta palabra se modificó con el tiempo a “megrim” y finalmente, migraña.

Han pasado más de 1,800 años y todavía no podemos entender con exactitud cuál es la causa de la migraña- pienso que estamos cerca.

De acuerdo a un artículo publicado recientemente en la revista Scientific American-  se cree que este es un tipo de desorden del Sistema nervioso-  Se piensa  ahora que este trastorno se origina en el sistema nervioso y en la parte más profunda: el tronco cerebral o tronco del encéfalo.

El cerebro de los migrañosos es super excitable (esta sensibilidad podría estar determinada genéticamente) lo cual significa que ellos son mucho más sensibles a cualquier estimulo que quienes  que no son propensos a las  migrañas.


Durante un ataque, el flujo de sangre al cerebro se incrementa hasta en un 300%. Esto origina ondas de depresion cortical , lo cual es una onda de intensa actividad de las células nerviosas que se extiende a través de una gran franja de la corteza (la capa externa del cerebro)

Esto puede ser la causa de ambos: el aura y el dolor.


Sin embargo, hay muchos datos científicos que son altamente complejos, y controversiales. Los investigadores ahora, están centrados específicamente en probar drogas que inhiban la expansión de las ondas  de depresión cortical, lo cual podría significar un avance muy significativo.

En una entrevista, la novelista Zoë Heller dijo en cierta ocasión, que la única cosa que podría mejorar su vida será una cura para la migraña.

¿Llegaremos alguna vez a este punto? “Creo que nunca lograremos llegar al punto de asegurar: nunca volverás a experimentar una migraña” dice MacGregor. “Eso sería como decir; tu cuerpo será incapaz de sentir dolor"

Lo que queremos es controlar el dolor más que curarlo. El problema es; ¿quien tiene el control? ¿Está tu migraña controlándote o  tu eres quien la controla?

Por supuesto, sabiendo que es lo que las dispara, y evitando aquello ya tenemos una gran ayuda. Sabiendo que eso, incluye casi todo; desde tomar vino hasta oler ciertos perfumes o incluso el ciclo menstrual.  

Es más difícil de lo que parece.

Más allá de esto, muchos de nosotros confiamos en un grupo de drogas llamados triptanos, uno de los cuales, el Sumatriptán, puede ser comprado ahora sin receta médica, en la presentación de una pastilla llamada Imigran, este medicamento tomado tan pronto como comienza el dolor de cabeza puede ser muy efectivo, curando la migraña en alrededor de 30 a 90 minutos. 

El asunto es que, ni  los médicos saben exactamente cómo funciona este medicamento (fueron desarrollados para tratar otra enfermedad) ¿Será que lo que hace esta medicina es contraer los vasos sanguíneos que se inflaman dentro del cerebro durante un ataque de migraña? Quizás.


La llegada de Imigran en 2006 fue algo maravilloso para mí. Es una droga muy fuerte; he tratado de no tomarla muy seguido.

Pero saber  que puedo comprarla sin una receta médica y sin tener una cita con el médico y que además puedo llevarla en mi bolso cuando estoy viajando por sitios inhóspitos -lugares donde realmente no sería una buena idea para mí acostarme en público- me da un tremendo alivio.


Creo que me he convertido en una experta en auto- tratarme. Si tomo una ducha- lo más caliente que pueda resistir- tan pronto como empiece un ataque, puedo en algunos  casos, evitarlo.

He llegado a conocer muy bien el arco  de mis migrañas, de tal manera que puedo adaptarme a ellos.

Sé cuánto podrían durar. Sé que cuando comienzan los vómitos, estoy seca y cerca de casa. En esos días, el vómito es casi un alivio.

¿He tratado hasta las curas más tontas? Ja. Te sorprendería saber que no creo en cosas como la acupuntura: quiero drogas, y las quiero ahora!

La bolsa  para migrañas que se conserva en el refrigerador y que una vez que está sobre tu cabeza te hace lucir como un prisionero de la Bahía de Guantánamo, combina la terapia del frio con la de la oscuridad y fue establecida por el jugador de cricket Mark Butcher, otro migrañoso.

Pero Esto no funciona conmigo, como lo he dicho, yo necesito calor.

También tengo una Rio Light Mask , esta ha sido probado por médicos del Hospital Hammersmith, la cual usa estimulación fótica ¨usando  patrones programados  de luz suave y pulsante¨ para prevenir migrañas.
No tengo idea de cómo funciona realmente. La  he usado y contuvo mi migraña.

Pero entonces, debería de haber detenido del todo mis migrañas. Además, se supone que debe usarse a la hora de acostarse. Esto no es precisamente un estímulo para la intimidad conyugal.

Como sea, estoy al descubierto ahora. Migrañosa.  Mujer débil.  Eso es todo. Con excepción de que siempre he sentido que mis migrañas, y la sensibilidad de mi cerebro que eso implica, me han hecho, más especial o  definitivamente más fuerte.

Sea lo que sea que esto signifique en mi vida, me he vuelto más estoica, una sobreviviente, alguien que puede sobrellevarlo. 

En la mitad de un ataque me diré a mí misma esto: Tú puedes con esto.

Y por supuesto, yo siempre puedo.  Las horas siguientes traen su propia recompensa: Una sensación de intensa felicidad al sentirme mejor; la manera en que veo el mundo a través de mis ojos convalecientes, es inmaculada y esta finamente delineada y llena de promesas: la manera en que de pronto me siento tan  intensamente productiva, la manera en que la comida y la bebida – y para ser honesta - saben de pronto tan bien. 

Espero impaciente la próxima generación de drogas, mentiría si no lo digo así.  Y  mientras tanto, probablemente seguiré resistiendo los focos de luz fluorescente.



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